Educación
especial.
Los problemas de conducta: Autismo
Por
Eduardo
Ramos.
Webmaster Psicología para estudiantes UNAM.
Universidad Nacional Autónoma de México.
Resumen:
En
el presente trabajo abordaré la Educación Especial enfocada a los
problemas de conducta, así como sus características y deficiencias (psicomotrices
y cognoscitivas). Los pasos para la identificación y evaluación
(diagnóstico), como Lambert y Bower. También los modelos contemporáneos
de servicios como sistemas de supervisión, mencionando el plan de
Cogen y Ohrtman que incluyen diez áreas, las cuales identifican a
diversos servicios, actividades y niveles de desarrollo, etc.
Actualmente existen diversas organizaciones administrativas que
ofrecen servicios a los discapacitados, incluyendo: organizaciones
educacionales; departamentos, centros y clínicas de salud mental; clínicas
y hospitales; organismos de servicios sociales y bienestar social;
organismos de servicios para la familia y el niño; organismos legales
y correcionales, y grupos de servicios comunitarios y grupos
religiosos.
Otro modelo es el de enseñanza prescriptiva realizado por
Peter en 1965, que sirve de guía para el ordenamiento de los datos de
evaluación, diseño de intervenciones, puesta en práctica de las
mismas y procesos de evaluación. También abordaré detalladamente el
Autismo que es un trastorno que afecta a todo el desarrollo mental,
entendiéndose como Autismo: de la palabra griega auto (sí mismo).
Son muchas las formas en que el desarrollo mental y físico de los niños
puede encarrilarse mal, resultando de ello, a veces, dificultades de
conducta. Una de estas formas que puede tomar la perturbación del
desarrollo es el autismo. Se expondrá que el niño autista tiene su
personalidad propia, que determina la forma en que reacciona ante sus
desventajas y que lo convierte en un individuo único. Veremos
brevemente la historia, leyendas sobre el autismo e iniciadores en
esta discapacidad como son: Kanner a quién se le atribuye el
iniciador principal nombra el autimos como "autismo infantil
precoz", porque pensó al principio que le autismo casi siempre
se manifestaba desde el nacimiento; y también a Asperger que nombra
al autismo como "psicopatía autista". Se señalan las teorías
mas relevantes sobre las causas emocionales, donde existen tres
razones principales para creer en una causa emocional. 1) la mayoría
de los niños autistas, cuando están en sus primeros años, tienen
muchos problemas de conducta, incluso una notable dificultad para
relacionarse con otras personas y demostrar afecto. 2) cuando el
profesor Kanner dio la importancia en las experiencias infantiles en
la generación de toda clase de enfermedades mentales. 3)los padres de niños autistas tenían personalidades anormales.
Y se cree que es más probable una causa física. Se ha señalado el
hecho de que aproximadamente el tercio total los niños autistas,
tienen alguna otra anormalidad en el cerebro y el sistema nervioso.
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ARACTERÍSTICAS
DE LAS DEFICIENCIAS
La clasificación de los niños y jóvenes deficientes en categorías
definidas (grupos rotulados) tales como retrasados mentales,
discapacitados para aprender, socialmente inadaptados, delincuentes y con
problemas de conducta, destacan tan indebida como injustificadamente las
características comunes dentro de cada grupo. Los educadores deben poner
de relieve las características funcionales individuales de cada sujeto.
El niño deficiente, sea
cual fuere la clasificación a la que pertenezca, experimenta dificultades
en el nivel funcional en uno o más dominios del aprendizaje primario:
psicomotriz, cognoscitivo y afectivo. La evaluación y clasificación de
las condiciones discapacitantes mediante estos dominios del aprendizaje
facilitan los esfuerzos para fijar objetivos educacionales y para
planificar, poner en práctica y evaluar programas de instrucción que
respondan a las cualidades y defectos funcionales del niño antes que a
sus presuntas necesidades, determinadas por clasificaciones tradicionales.
En 1956 Bloom, Engelhart,
Furst, Hill y Krathwohl reconocieron el valor potencial y la necesidad de
una taxonomía de objetivos educacionales para facilitar la selección,
planificación, puesta en práctica y evaluación de programas de
instrucción. Dichos objetivos se han clasificado de acuerdo con los tres
dominios del aprendizaje:
1. Dominio psicomotriz:
objetivos que destaquen alguna habilidad muscular o motriz, alguna
manipulación de material y objetivos o algún acto que requiera
coordinación neuromuscular. Harrow (1972) aclaró mas los parámetros del
dominio psicomotriz con una definición operativa: el término psicomotriz
es todo movimiento humano observable clasificado dentro del dominio
psicomotriz, es una acción voluntaria o un conjunto de acciones
voluntarias, observables, realizadas por el educando que aprende y
preparadas por el educador como parte esencial del objetivo educacional
del programa de estudios individual de ese niño.
2. Dominio cognoscitivo:
objetivos que tratan del recuerdo o reconocimiento de lo sabido y el
desarrollo de las habilidades y capacidades intelectuales.
3. Dominio afectivo: objetivos
que destacan matices de sentimiento de emoción, o grados de aceptación o
rechazo. Los objetivos afectivos varían desde la simple atención a fenómenos
seleccionados hasta cualidades de carácter y conciencia, complejas pero
de consistencia interna.
DEFICIENCIAS
BÁSICAS
DEL APRENDIZAJE
Hay cuatro habilidades básicas del aprendizaje que todo
individuo debe desarrollar si ha de beneficiarse con lo que le ofrece su
entorno. Estas habilidades son: 1) conocimiento, 2) atención, 3)
respuesta y 4) ordenamiento de las respuestas. Para que el niño aprenda
algo debe tener conocimiento de lo que lo rodea, atender a los estímulos
específicos del ambiente, responder a los estímulos ambientales y,
finalmente, ordenar sus respuestas al medio de un modo positivo
(productivo).
Conocimiento.
Algunos niños seriamente
deficientes no responden a lo que los rodea. Estos niños autísticos y simil-autísticos deben cobrar conciencia o tomar conocimiento de su
ambiente y de las partes que lo componen antes de aprender hasta la más
sencilla de las tareas.
En el marco educacional estos
niños requieren constante supervisión y una programación precisa. La
tarea de ayudarlos a establecer un contacto positivo con su ambiente es
agotadora desde el punto de vista del tiempo, los esfuerzos y el personal
necesario para ello. El progreso es lento, y las satisfacciones
interpersonales normalmente esperadas por los maestros y clínicos son
escasas y difíciles de observar.
Comportamiento de atención.
A medida que el niño va
cobrando conocimiento de lo que lo rodea debe aprender a prestar atención
a estímulos específicos dentro de su entorno, cuando así se le pide o
cuando así lo desee espontáneamente, durante un tiempo suficiente como
para aprender algo de dicho entorno.
Algunos niños concurrentes a
escuelas y clínicas para trastornos graves atienden a uno o dos estímulos,
con exclusión a todos los demás. Otro grupo de niños trata de atender a
todos los estímulos de su ambiente. El primer grupo mencionado debe
aprender a prestar atención a un mayor número de estímulos, mientras
que el segundo grupo debe tener a su disposición un entorno que limite
los estímulos a que se encuentran expuestos.
Durante la reeducación se
enseña al primer grupo de niños a prestar atención a estímulos específicos.
A medida que desarrollan sus habilidades de atención se amplía el número
así como la variedad de estímulos a los que se los expone y a los que se
les pide que atiendan. Durante el proceso de aprendizaje las directivas
deben comunicarse con la mayor claridad y precisión posibles. Tanto los
desempeños correctos como las aproximaciones a los mismos se recompensan
durante las etapas iniciales del proceso de aprendizaje.
El segundo grupo de niños,
que atiende a estímulos múltiples, recibe enseñanza en un ambiente
estructurado, desprovisto de gran parte de los estímulos normales:
visuales, auditivos y táctiles. Se les enseña a prestar atención a una
cantidad decreciente de estímulos.
Comportamiento de respuesta.
Una vez que un niño
aprende a prestar atención a estímulos ambientales específicos durante
un apropiado lapso, debe aprender a responder a esos estímulos en forma
sostenida y apropiada. Para desarrollar esta habilidad se crea y se
pone en práctica una intervención que aumenta la probabilidad de que el
niño responda sostenidamente a la presentación de ciertos estímulos
específicos. Inicialmente, durante el proceso reeducativo, cualquier
respuesta consistente o aproximación a la respuesta deseada por parte del
niño es aceptada y recompensada por el maestro, pero a medida que el niño
avanza en el proceso reeducativo se le exige que responda a estímulos
específicos no sólo en forma sostenida sino también apropiada.
Ordenamiento de las
respuestas.
Muchos niños y jóvenes
discapacitados no pueden ordenar productivamente sus respuestas al
entorno. Esta falta de organización toma mayor relieve cuando el niño
debe ofrecer una respuesta compleja. Esta última resulta, a menudo,
incompleta o fuera de secuencia.
En tales casos la intervención
efectuada debe necesariamente proceder desde las respuestas simples hasta
las complejas. Las directivas dadas al niño para completar la respuesta
requerida tienen que ser claras y concisas. Los maestros deben ejercer una
estrecha supervisión para reducir la probabilidad de respuestas
desorganizadas.
DISCAPACIDADES
PSICOMOTRICES EN EL APRENDIZAJE
Percepción visual.
La percepción visual
incluye cinco subhabilidades: 1) coordinación visomotriz, 2) percepción
figura-fondo, 3) constancia de forma, 4) percepción de posición en el
espacio, y 5) percepción de relaciones espaciales.
Muchos niños con
discapacidades de aprendizaje manifiestan deficiencias de la percepción.
Se admite generalmente que tanto la agudeza visual como las tareas de
aprendizaje en el aula. Además, la mayoría de las actividades
comprendidas en un programa típico de educación física requiere
habilidades de percepción visual.
La coordinación visomotriz es
la capacidad de coordinar la visión con el movimiento del cuerpo y sus
partes. Se necesita para los deportes al aire libre, los juegos de mesa,
las artes manuales, lectura, escritura, cálculo y actividades similares.
La percepción de figura-fondo
es la habilidad de diferenciar visualmente un objeto de atención de otros
objetos en el campo visual. Esta habilidad es necesaria cuando un niño
desea prestar atención a un objeto específico dentro de su campo visual.
Sin habilidades desarrolladas en la percepción de figura-fondo, es difícil
hacer saltar una pelota, darle con un palo o raqueta, o ubicar y levantar
objetos. En el aula estos niños tienen dificultades para colorear,
dibujar, leer, escribir, etc.
La percepción de las
posiciones en el espacio es la habilidad de percibir si un objeto está
arriba o abajo, dentro o fuera, encima o debajo, etc. Esta habilidad es
necesaria para discriminar entre imágenes visualmente diferentes, como
letras, números y palabras.
La percepción de las
relaciones implica habilidades para percibir la posición de dos o más
objetos en el espacio en su relación mutua o en relación con nosotros
mismos. Esta habilidad es necesaria para actividades de artes manuales
como el tallado, los trabajos en cuero o tela y la confección de fogatas.
Percepción auditiva.
Aunque
es menos obvio, muchos niños y jóvenes especiales tienen discapacidades
auditivas aunque se acuidad auditiva sea normal. Son muchas las
discapacidades de percepción auditiva que pueden tener notable influencia
en el desempeño escolar del niño. Entre ellas figuran las dificultades
para: 1) localizar sonidos en el espacio; 2) coordinar movimientos de
cabeza y cuerpo cuando se siguen los sonidos en el espacio; 3) responder a
un sonido específico en presencia de sonidos o ruidos de fondo que
normalmente no se consideran molestos o capaces de distraer; 4) dedicarse
a actividades sostenidas de escuchar; 5) discriminar entre sonidos, y 6)
recordar directivas impartidas verbalmente.
La localización auditiva es
la habilidad de ubicar un sonido en el espacio. Los niños y jóvenes con
esta discapacidad son incapaces de ubicar un sonido (que oyen) en el
entorno.
La coordinación audiomotriz
es la habilidad de mover la cabeza y el cuerpo en la dirección de un
sonido. La incapacidad del cuerpo para responder sin sobresaltos y con
exactitud a los estímulos auditivos puede provocar dificultades en
diversas actividades.
La percepción auditiva de
figura-fondo es necesaria para que el niño pueda responder debidamente a
los sonidos ambientales.
La habilidad de escuchar
sostenidamente consiste en recibir auditivamente y luego procesar
información durante un tiempo prolongado.
Percepción táctil.
La percepción táctil es la
habilidad de discriminar entre objetos mediante el sentido del tacto.
Aunque este último se usa pocas veces como ayuda para aprender en el
aula, cuando se lo aplica sistemáticamente puede tener efectos notables
en el desarrollo de las habilidades del niño especial.
DEFICIENCIAS
COGNOSCITIVAS DEL APRENDIZAJE
Muchos niños y jóvenes que
concurren a escuelas especiales son derivados a las mismas debido a
deficiencias seudocognoscitivas. Antes de trazar un programa de reeducación
para ellos es necesario evaluar profesionalmente el complejo dominio
cognoscitivo del aprendizaje. Durante los procesos de análisis y
tratamiento, los instructores deben conocer la interrelación entre los
dominios psicomotriz, cognoscitivo y afectivo del aprendizaje.
IDENTIFICACIÓN
Y EVALUACIÓN
PARA EL DIAGNOSTICO
Los resultados de cualquier proceso de selección debe traducirse
en la diferenciación de una población de individuos potencialmente
discapacitados o que representan un índice elevado de riesgos con
respecto a la población total de un distrito escolar, escuela, aula, etc.
Los resultados de la selección nunca deben aplicarse con el fin de
clasificar o rotular a un individuo como discapacitado.
Según Lambert y Bower
(1961a), el propósito de la selección es:
1. Asegurar al principio de su
ciclo escolar una identificación más adecuada de los alumnos con
deficiencias.
2. Ayudar a los alumnos con
deficiencias a recibir un estudio individual más intensivo, y en caso
necesario, servicios reeducativos.
3. Ayudar a los maestros a
cobrar conciencia de estas discapacidades y a enfrentarlas
educacionalmente.
4. Suministrar los reajustes
educacionales necesarios para grupos de alumnos de su escuela que puedan
beneficiarse con estos programas.
Los resultados de la selección
influyen también en la planificación de servicios reeducativos
apropiados, arreglos administrativos y servicios de diagnóstico y
derivación en el ámbito de una escuela, un distrito escolar o toda una
comunidad.
La evaluación diagnóstica, o
simplemente el diagnóstico, es el proceso de estudiar a niños
seleccionados para determinar la naturaleza de la desviación que se halla
presente en ellos.
El propósito del proceso de
evaluación diagnóstica es:
1. Determinar si el niño o
joven tiene un problema de conducta y/o aprendizaje.
2. Si el niño o joven tiene
un problema, determinar la naturaleza del mismo.
3. Estudiar las dimensiones
del problema del niño con una perspectiva multidisiplinaria.
4. Determinar la naturaleza de
los servicios que el individuo va a necesitar probablemente para volver a
desempeñarse normalmente.
5. Planear, diseñar o
asegurar un programa de servicios apropiados para satisfacer las
necesidades propias de cada individuo.
El concepto de diagnóstico
deriva de las ciencias médicas. Tradicionalmente ha significado "un
conocimiento profundo" de una enfermedad o afección. Una evaluación
diagnóstica incluye el estudio de la etiología, naturaleza y
circunstancias de una enfermedad, se basa en la siguiente conceptualización
de una enfermedad o afección: una causa específica común, un conjunto
común de síntomas observables, una causa conocida y un resultado también
conocido, pero que puede modificarse mediante un tratamiento (o
tratamientos) específico(s).
La evaluación diagnóstica de niños y jóvenes es
particularmente difícil porque:
1. Los niños tienen limitadas
habilidades lingüísticas; por ello deben emplearse otros medios de
comunicación durante el diagnóstico (juegos, técnicas proyectivas,
observación y similares).
2. Los niños disponen de
limitados antecedentes y experiencias para ayudarlos a expresar y resolver
sus problemas.
3. Los niños tienen
diferentes índices de desarrollo entre los sexos y dentro de los mismos;
por ello el clínico debe determinar en qué punto del desarrollo está el
niño y comparar su conducta supuestamente normal para su etapa del
desarrollo con su conducta actual.
4. Es necesario tener en
cuenta la relativa inestabilidad de las personalidades de los niños
durante sus años de rápido crecimiento y desarrollo.
5. Es necesario tener en
cuenta los efectos de la cultura y subcultura del niño en su personalidad
y conducta.
El diagnóstico especial es el proceso de evaluar, analizar y
clasificar el problema de un individuo con el fin de darle el programa de
tratamiento más efectivo que sea posible. El diagnóstico especial
implica dos etapas: clasificación del niño dentro de un grupo
discapacitado y clasificación del niño dentro de dicho grupo
discapacitado según su síndrome sintomático. Ambas cosas se hacen
principalmente con fines de programación.
Tradicionalmente, los niños y
jóvenes incluidos en programas de educación especial se han clasificado
o diagnosticado de acuerdo con su afección deficitaria. Estas
clasificaciones incluyen trastornos emocionales, discapacidades de
aprendizaje, retraso mental, discapacidades sociales, económicas,
educacionales, visuales, auditivas y de habla, y discapacidades físicas y
de salud general.
Estas clasificaciones se
subdividen, a su vez, en clasificaciones dentro de los grupos. Por ejemplo
el grupo de retardados mentales se dividen en lentos para aprender,
educables, capacitables y en custodia. La categoría de los desadaptados
incluye, a menudo, subcategorías sociales, económicas y emocionales, así
como a individuos con problemas de conducta o emocionalmente transtornados
y a delincuentes.
MODELOS
CONTEMPORÁNEOS
DE SERVICIO
Es necesario instituir uno o varios sistemas de supervisión de la
disponibilidad, necesidad, utilización y efectividad de todos los
servicios si se desea realmente eliminar esta duplicación con su
consiguiente derroche de recursos humanos y financieros.
En un esfuerzo para reducir la superposición
y las brechas de los servicios, Cogen y Ohrtman (1971) propusieron un
modelo o plan de servicios muy amplio, consistente en el detalle
computadorizado de servicios prestados a los discapacitados desde antes de
nacer hasta su muerte.
Este modelo está construido de tal modo que pueda permitir la
circulación y coordinación continua de información sobre cada persona
discapacitada, desde los primeros esfuerzos para impedir las incapacidades
pasando por las etapas del diagnóstico, cuidado, educación, preparación
vocacional y en caso necesario la recapacitación.
El plan de Cogen y Ohrtman incluye diez áreas, las cuales
identifican a diversos servicios, actividades y niveles de desarrollo, y
son interdependientes.
Las tres primeras áreas, asesoramiento genético,
cuidado prenatal e identificación temprana, se usan principalmente para
identificar a los individuos problemáticos que pueden necesitar servicio
directo en el futuro. Los datos derivados de estas fuentes se
computadorizan para facilitar la supervisión de las mencionadas personas.
El área Nº 4 es el diagnóstico. Los
servicios incluyen aquí evaluaciones médicas, sociales y psicopedagógicas,
y desarrollo de programas, así como reevaluaciones y estimaciones
anuales.
El área Nº 5 es la de cuidado y custodia.
Estos programas incluyen los servicios y actividades que son provistos en
hospitales, clínicas, centros diurnos de cuidado y residencias públicas
y privadas. También están considerados en ella los centros que ofrecen
asesoramiento y capacitación para padres de discapacitados.
El área Nº 6 es la preescolar. Los
servicios incluyen a los ofrecidos por escuelas públicas y privadas,
organismos de bienestar social y organizaciones de servicios comunitarios
y hogareños.
Las áreas Nos. 7 y 8 primaria e intermedia,
incluyen principalmente servicios ofrecidos por las escuelas privadas y públicas,
comprendiendo la serie completa de servicios de educación especial.
El área Nº 9, secundaria, incluye diversas
actividades y servicios escolares, vocacionales y de experiencias de
trabajo, además de servicios de colocación en empleos con capacitación,
como los ofrecidos en las escuelas profesionales, escuelas técnicas,
corporaciones comerciales e industriales, talleres e instituciones. Se
deja margen para la recapacitación y se ofrecen servicios terapéuticos
especiales.
El área Nº 10, de la comunidad, es el nivel
en el cual el individuo discapacitado entra en la comunidad. Se lo evalúa
periódicamente mientras permanece en ella.
La información reunida en todos los
niveles se computeriza y emplea no solamente para ayudar al individuo sino
también para evaluar los servicios, planear otros nuevos, proyectar
futuras necesidades, etc.
Deno (1970) presentó lo que constituye probablemente el modelo más
discutido de sistema de prestación de servicios en todo el campo de la
educación especial. Con la presentación de su sistema "en
cascada" de servicios de educación especial esta autora propuso que:
...la educación especial sea considerada
primordialmente como un instrumento para facilitar el cambio educativo y
el desarrollo de medios mejores para satisfacer las necesidades de
aprendizaje de niños diferentes de la mayoría, y que se organice para
prestar esa clase de servicios educativos en lugar de organizarse
principalmente como un recurso de estudios e instrucción para una
clientela que los criterios de categorización definen como patológicamente
diferentes.
El modelo de servicios de Deno incluye siete niveles, que van
desde los servicios menos restrictivos hasta los más restrictivos:
Sistema en cascada
de servicios de educación especial. El diseño en pirámide indica la
considerable diferencia en los números que participan en los niveles y
llama la atención el hecho de que el sistema sirve como un filtro del
diagnóstico. Las formas más especializadas serán probablemente
necesarias para menos niños en términos de largo alcance. Este modelo
de organización puede aplicarse al desarrollo de servicios de educación
especial para todo tipo de discapacidades.
Nivel 1: Los niños son ubicados en clases normales, incluso los
discapacitados pero capaces de adaptarse a las clases comunes con o sin
terapéuticas de apoyo médicas o de consultoría.
Nivel 2: Los niños concurren a clases
normales y son atendidos además con servicios complementarios de
instrucción.
Nivel 3: Los niños concurren en igual
proporción a clases normales y especiales.
Nivel 4: Los niños concurren únicamente a
clases especiales.
Nivel 5: los niños concurren a
establecimientos especiales, sin compañeros normales.
Nivel 6: Los niños permanecen en casa y
reciben instrucción a domicilio.
Los niveles de 1 a 6 se consideran programas de pacientes externos
y están regidos por el sistema escolar. Los servicios de nivel 7, de
pacientes internos, están regidos por organismos comunitarios de salud y
bienestar social e incluyen instrucción en hospitales o residencias y
servicios no educacionales (cuidado y supervisión médica).
El sistema en cascada tiene como fin suministrar el marco o
ambiente fuera de lo común que pueda ser necesario para controlar las
variables de aprendizaje consideradas críticas para el caso individual en
cuestión. Es un sistema que facilita el tratamiento a medida para
satisfacer necesidades individuales más que un sistema para que los niños
seleccionados se adapten a condiciones creadas según normas de grupo, que
no siempre convienen a un caso particular.
El modelo de Deno se caracteriza por su flexibilidad y
adaptabilidad en la ubicación. Es aplicable a cualquier tipo o categoría
de niños o jóvenes discapacitados.
Bruininks y Rynders (1971) crearon un modelo de servicios
educacionales para niños con retardo mental pero educables. Su lista de
servicios se reproduce aquí para ser aplicable a todos los niños
discapacitados, sea cual fuere su clasificación. Este modelo para niños
educables con retardo mental incluye 11 niveles de servicios, desde los
menos hasta los más restrictivos.
1. Sistemas no graduados de escuela abierta: aprendizaje
autodirigido, instrucción individualmente prescripta, etc.
2. Clases normales con apoyo de educación
especial.
3. Clases normales con asistencia de educación
especial; servicios subordinados o auxiliares a corto plazo para el niño
(clases privadas, diagnosis, etc).
4. Clases normales más asistencia intensiva
de educación especial para los niños y maestros comunes.
5. Clases especiales; instrucción académica
y no académica en clases regulares.
6. Clases especiales; contacto no sólo
escolar con clases regulares o normales.
7. Clases especiales; escaso contacto
significativo con niños de clases normales.
8. Escuela diurna diferencial para alumnos
retardados; sin contacto significativo con niños de escuelas normales.
9. Instrucción a domicilio; instrucción
individual para niños incapaces de concurrir a la escuela.
10. Escuela residencial; contacto con alumnos
de programas comunitarios cercanos.
11. Escuela residencial sin contacto
significativo con alumnos de programas comunitarios.
UNIDAD
DE SERVICIOS
Actualmente existen diversas organizaciones administrativas que
ofrecen servicios a los discapacitados, incluyendo: 1) organizaciones
educacionales; 2) departamentos, centros y clínicas de salud mental; 3)
clínicas y hospitales; 4) organismos de servicios sociales y bienestar
social; 5) organismos de servicios para la familia y el niño; 6)
organismos legales y correcionales, y 7) grupos de servicios comunitarios
y grupos religiosos.
En el campo de la educación especial los
servicios son prestados por: 1) distritos escolares locales; 2)
distritos de educación especial que ofrecen servicios dentro de varios
distritos locales y/o divisiones políticas (condados, circunscripciones,
partidos, etc.); 3) distritos intermedios de educación especial, que
ofrecen servicios dentro de varias regiones geográficas más o menos
extensas, y 4) distritos de baja incidencia que ofrecen servicios dentro
de grandes regiones geográficas a grupos específicos de personas
discapacitadas: autistas, sordas o ciegas. Además los servicios de
educación especial son prestados indirectamente por distritos escolares
mediante contratos que aseguran instalaciones y facilidades en escuelas y
residencias privadas y públicas.
Estos diversos sistemas administrativos producen innecesariamente
duplicaciones y brechas en los programas de servicios existentes. Son
frecuentemente contraproducentes para la persona discapacitada debido a su
inaccesibilidad, difíciles procedimientos de solicitud y admisión y
causas similares. Muchas veces una persona discapacitada debe acudir a un
servicio más restrictivo del que necesita porque este último no existe
en su comunidad ni en otra cercana.
El desarrollo y la puesta en práctica de un sistema completo de
prestación de servicios necesita que se establezcan acuerdos o convenios
entre los distritos escolares locales, normales y especiales,
instalaciones de salud mental, clínicas y hospitales especializados, y
organismos de servicios sociales, tanto privados como públicos. La
efectividad y eficiencia operativa de cualquier programa de servicios
terapéuticos dependen de la organización de una unidad práctica de
servicio.
La unidad de servicio debe poseer, como mínimo,
las siguientes características, (Shea, 1970; Shea, Garvin y Cherington,
1969):
1. Debe ser de tamaño suficiente como para
facilitar los servicios en colaboración.
2. Debe contar, dentro de su región geográficas,
con suficiente personal profesional de cooperación como para prestar
servicios de evaluación, diagnóstico, reeducación o tratamiento, así
como servicios clínicos y sociales.
3. Debe contener la población suficiente,
después de la selección y exceptuando la institucionalización, como
para justificar una gama completa de servicios para niños emocionalmente
trastornados.
4. Debe ser de tamaño suficiente como para
facilitar la comunicación interpersonal entre el personal profesional
(diagnóstico, ubicación y evaluación, en conferencias o reuniones
especiales) dos veces por semana o diario.
5. Debe ser de tamaño suficiente como para
permitir la prestación de servicios de apoyo o de consulta para los
maestros de los distritos escolares locales.
6. Debe ser de tamaño suficiente como para
facilitar la participación de los padres en el programa de su hijo (grupo
de padres, conferencias de padres y maestros) con frecuencia semanal.
7. Debe ser de tamaño suficiente como para
hacer accesible un sistema razonable de transporte para los niños que
reciben los servicios.
RESEÑA
DE SERVICIOS
Servicios educacionales.
La educación es un elemento esencial y vital
en la vida y el crecimiento de todo niño. En nuestra sociedad nada es más
importante para un niño que poder desenvolverse y salir adelante, de algún
modo, en las situaciones planteadas en el aula. Y si no recibe la ayuda
necesaria para desempeñarse debidamente en la escuela todos los demás
que se haga por él es sencillamente insuficiente.
Ubicación educacional. En términos ideales, los servicios de
ubicación educacional se organizan de modo tal que estimulen y faciliten
la incorporación del niño o joven discapacitado para un desempeño
normal, todo el tiempo, en un marco escolar normal y entre compañeros
normales. Este movimiento o progresión desde los servicios especiales
hasta el ambiente escolar normal se conoce como "normalización".
La normalización es una creencia que implica un procedimiento y un
proceso educacional para niños especiales, basada en la convicción de
que cada uno de estos niños debe educarse en el marco menos restrictivo
donde sea posible satisfacer debidamente sus necesidades educacionales y
afines.
La escuela especial está generalmente
situada en instalaciones físicamente separadas de la escuela común,
elemental o secundaria. Contiene varias clases para niños discapacitados.
Su personal es a menudo un equipo interdisciplinario integrado por psicólogos,
asistentes sociales, psiquiatras, maestros de crisis y maestros para
clases especiales. Su sistema de apoyo (transporte, servicio alimentario y
servicios administrativos) forman una infraestructura generalmente
separada de sus equivalentes en la escuela normal.
Concurrencia exclusiva a clases normales.
En términos ideales, el niño o joven
discapacitado debe concurrir exclusivamente a clases normales. Así
ubicado participa en todas las actividades comunes y especiales, dentro y
fuera del programa escolar con sus compañeros no discapacitados.
Es necesario tomar precauciones al elegir
ubicación en una clase normal para un niño especial que se aspire a
integrarlo a la misma sin servicios complementarios, como las clases
privadas o el asesoramiento especializado. Se considera esencialmente: 1)
los puntos fuertes y débiles del niño discapacitado en el programa de
estudios y actividades escolares afines, 2) la buena disposición del niño
para participar en el marco de la clase normal, 3) la composición y las
características de su grupo de posibles compañeros y 4) la buena
disposición del maestro común para aceptar y ser aceptado por el niño
discapacitado, así como su competencia para instruir y tratar a dichos niños.
Ubicación exclusiva en la clase normal, pero
con servicios educacionales especiales. Un nivel más allá de la
integración total en la clase normal, está la ubicación exclusiva en
dicha clase pero con servicios educacionales especiales. En esta ubicación
el niño o jóvenes discapacitado participa en todas las actividades con
sus compañeros no discapacitados, hasta el límite de sus posibilidades.
Pero además recibe, en forma directa o indirecta, servicios educacionales
especiales para aumentar la probabilidad de su eventual y completa
incorporación a la vida escolar normal.
Ubicación en la clase regular o normal,
combinada con servicios de la sala de recursos. En el siguiente grado de
ubicación más restrictiva, el niño o joven discapacitado recibe
instrucción parcial en el aula normal, y el resto del tiempo en una sala
de recursos. El tiempo que el individuo discapacitado pase en el aula
normal depende de su capacidad de desempeño productivo en el marco
normal. El niño puede ser asignado a la clase normal para aquellas
actividades en las que tiene posibilidades de competir con éxito (o
aceptablemente) con sus compañeros no especiales.
El niño concurre a la sala de recursos o
aula especial para recibir instrucción respecto de aquellos temas y
actividades en los que necesite asistencia especial.
Los niños discapacitados asignados a
programas de salas de recursos pueden recibir servicios no educacionales
junto con los educacionales especiales y normales.
Sala de recursos combinada con ubicación en clases especiales. En
ésta el niño o joven discapacitados pasa en cada ambiente un tiempo que
depende de su capacidad para desempeñarse y de sus necesidades de
reeducación.
Esta ubicación es útil para el niño y el
maestro cuando se hacen los preparativos para integrar al niño a una
clase normal. Es una ubicación de prueba o de transición.
Ubicación exclusiva en la clase especial. La clase especial es la
más restrictiva, dentro de la escuela. En ella el niño o joven
discapacitado recibe instrucción en todas las actividades escolares y
afines a cargo de un maestro especializado. El número de niños o jóvenes
asignados a esta clase puede variar de 8 a 15, según la gravedad de las
discapacidades y las leyes que rijan la organización de las clases en el
distrito escolar correspondiente.
Un niño es ubicado en una clase especial
porque no es capaz de desempeñarse productivamente en un ambiente menos
restrictivo sin grandes dificultades personales y sin inferir en el régimen
escolar normal.
En muchas escuelas el niño discapacitado
asignado a una clase especial queda totalmente segregado de sus compañeros
normales. Esto puede aplicarse no sólo a las actividades escolares
sino también al transporte, comidas, reuniones, recreos, excursiones y
demás.
La escuela especial o diferencial. Esta
escuela tiene por objeto servir a niños y jóvenes gravemente
discapacitados que no pueden desempeñarse en un marco escolar normal sin
extraordinarias dificultades personales y/o interferencias del régimen
escolar.
Programas a domicilio. Frecuentemente, el niño
o joven gravemente discapacitado es asignado a un programa a domicilio
cuando no se dispone de una ubicación más apropiada a su comunidad.
ENSEÑANZA
PRESCRIPTIVA
La definición más aceptada de enseñanza prescriptiva de entro
otras es la de Peter (1965). "La enseñanza prescriptiva es un método
que utiliza datos de evaluación para el desarrollo y/o la modificación
de un programa de instrucción para un niño afectado de una o más
condiciones discapacitantes". La enseñanza prescriptiva incluye la
creación o ideación de métodos de enseñanza que se adapten a las
características individuales del educando en un esfuerzo por aumentar las
probabilidades de que exista realmente un aprendizaje.
Modelo de enseñanza prescriptiva.
Sirve de guía para el ordenamiento de los
datos de evaluación, diseño de intervenciones, puesta en práctica de
las mismas y procesos de evaluación.
AUTISMO
Definición.-
repliegue excesivo sobre uno mismo. El autista se encuentra como
encerrado como en una concha, incapaz de exteriorizarse. Pose una vida
interior intensa que puede hacerle perder el contacto con la realidad.
Esta actitud la encontramos en grado muy intenso en los esquizofrénicos.
La imagen típica del niño con autismo resulta sorprendente: las
personas familiarizadas con imágenes de niños que sufren otros
trastornos importantes del desarrollo saben que esos niños parecen
deficientes. Por el contrario, el niño autista suele producir al que le
observa la impresión de una belleza cautivadora, y que parece un poco
ajena a este mundo. Es difícil imaginar que, tras esa imagen, que parece
la de un muñeco, pueda haber una alteración sutil pero devastadora, un
fallo tan cruel pare el niño como para su familia.
De lo anterior surgen las siguientes
preguntas; ¿En qué consiste ese fallo?, ¿Cómo podemos explicar sus
paradójicas características?. Para resolver esto, hay que aclarar de
entrada la creencia de que el autismo es sólo una alteración de la
infancia. Oímos hablar, muchas veces, de niños autistas, pero no tanto
de adultos autistas. En realidad el autismo empieza a manifestarse en la
infancia, pero no es una alteración que afecte sólo a niños, sino que
es un trastorno del desarrollo.
Es natural que sus síntomas se
manifiesten de formas muy diversas en las distintas edades. Algunas
características aparecen hasta una fase tardía del desarrollo de la
alteración; otras desaparecen con el tiempo. De hecho, los cambios son
comunes.
Son muchas las formas en que el desarrollo mental y físico de los
niños puede encarrilarse mal, resultando de ello, a veces, dificultades
de conducta. Una de estas formas que puede tomar la perturbación del
desarrollo es el autismo.
Cada niño autista tiene su personalidad propia, que determina la
forma en que reacciona ante sus desventajas y que lo convierte en un
individuo único.
La causa o causas, del autismo en los niños son todavía
desconocidas y no existen tests precisos que puedan utilizarse para
efectuar su diagnóstico. La única forma en que el médico puede
hacer un diagnóstico positivo es preguntar con detalle minucioso respecto
de la conducta del niño, desde su nacimiento hasta el momento en que lo
examina, puesto que la decisión depende de que exista o no una
configuración especial de conducta.
Se han buscado teorías para explicar la extraña conducta de los
niños, y los distintos nombres que se utilizan se hallan vinculados con
algunas ideas que se han expuesto. El profesor Kanner sugirió el nombre
de "autismo infantil precoz" porque creyó que el alejamiento y
el retraimiento social demostrado en los primeros años eran las características
de mayor importancia. (Autismo, utilizado en psiquiatría para significar
retraído y absorto en sí mismo, proviene de la palabra griega
"autos", que significa "sí mismo".) Algunos
investigadores se refieren a este estado como "esquizofrenia
infantil" porque creen que es una forma especial de esta enfermedad
de los adultos. [1]Otros han utilizado términos muy generalizados como "psicosis
infantil", "perturbación emocional grave", "niños
sin comunicación", o niños excepcionales", pero estos rótulos
que pueden comprender tantas formas de conducta diferentes causan más
problemas de los que resuelven.
HISTORIA
Es probable que siempre existieran los niños
autistas, aunque solamente durante los últimos 50 años se les haya dado
un nombre agrupándolos y considerándolos por separado de otros con
graves deficiencias mentales. Posiblemente se basaban en ellos las
leyendas de los "niños trocados por las hadas", en las que se
creía que las hadas robaban un bebé humano y lo cambiaban por un hijo
suyo. En ciertas versiones del cuento el niño cambiado era notablemente
hermoso, pero extraño y alejado de la especie humana.
En 1799, un médico francés, J. M. G. Itard,
quedó a cargo de un niño de aproximadamente 12 años, conocido como
Victor, "El niño salvaje de Aveyron", que había sido hallado
vagando y viviendo en estado salvaje entre los bosques. La conducta del niño
era anormal. Itard pensó que estaba en desventaja por haber vivido
aislado de los seres humanos desde muy temprana edad. Pinel, otro eminente
médico de la época, estaba en desacuerdo con Itard sobre esto, y creía
que el niño era retardado mental grave desde su nacimiento.
Con esto es posible observar que Victor se
comportaba como un niño autista. Se ha sugerido que era autista porque
fue abandonado en la infancia. Parece más probable que haya sido separado
de sus padres, o abandonado por ellos, en la agitada época posterior a la
Revolución Francesa porque era autista y difícil de manejar, y no a la
inversa.
Más de un siglo después, en 1919, un psicólogo
norteamericano, Lightner Witmer, escribió un artículo sobre Don, un niño
de 2 años y 7 meses, que también se comportaba como un niño autista y
que fue aceptado en la escuela especial de Witmer. La enseñanza
individual durante un período prolongado ayudó al niño a compensar sus
desventajas.
Al abordar el tema del autismo es siempre
necesario, hacer mención de los pioneros Kanner y Hans Asperger que con
independencia entre ellos, fueron los primeros en publicar descripciones
de este trastorno. La publicación de Kanner se realizó se realizó
en 1913; mientras que la de Asperger en 1944. Las dos contenían
detalladas descripciones de casos y presentaban los primeros esfuerzos teóricos
por explicar la alteración, Tanto Kanner como Aspeger pensaban que, desde
el nacimiento, se producía un trastorno fundamental que daría lugar a
problemas muy característicos.
Parece ser una rara coincidencia que los dos eligieran la misma
palabra “autista”, para caracterizar la naturaleza de los trastornos
subyacentes. En realidad, no se trataba de una coincidencia, puesto que
ese término ya había sido introducido por un psiquiastra. Eugen Bleuder,
en 1911. Lo refirió, originalmente, a un trastorno básico de la
esquizofrenia, que consiste en la limitación de las relaciones con las
personas y con el mundo externo, una limitación tan extrema que parece
excluir todo lo que no sea propio “yo de la persona”, esta limitación
puede describirse como una retirada por parte del individuo, para
sumergirse en sí mismo y apartase del mundo social. De ahí las palabras
autista y autismo, que provienen del termino griego autos, que significa
si mismo.
Tanto Kanner, que trabajaba con Baltimore dieron ciertos casos
extraños de niños que tenían en común algunas peculiaridades. Sobre
todo, esos nos parecían incapaces de mantener relaciones afectivas
normales con las personas. Al contrario que en la esquizofrenia de Bleuler,
el trastorno parecía producirse desde el principio de la vida.
La definición de autismo de Asperger o, como él llamaba,
de la psicopatía autista, es mucho más amplia que la de Kanner. Asperger
incluía casos que mostraban serias lesiones orgánicas junto con otros
que bordeaban la normalidad. En todo caso, el término “síndrome deAsperger” tiende a reservarse a los pocos autistas casi normales,
que poseen buena capacidad intelectual y buen desarrollo del lenguaje.
“El síndrome de Kanner” suele emplearse, actualmente, para referirse
a los niños que presentan la constelación de rasgos nucleares, clásicos,
que se asemejan asombrosamente a las características que Kanner identificó
en su primera descripción.
En
la última década, en muchos países han aumentado las sociedades de
padres que trabajan para obtener diagnósticos más precoces, mejores
servicios y especialmente más y mejores oportunidades de educación
especial para estos niños.
PRINCIPIO
Y POSIBLES CAUSAS DEL AUTISMO
La conducta autista casi siempre comienza al nacer o dentro de los
primeros 2 años y medio (raramente a los 3). El profesor Kenner pensó al
principio que le autismo casi siempre se manifestaba desde el nacimiento;
le dio por ello el nombre de "autismo infantil precoz" (early
infantile autism). Pero luego describió algunos niños que desarrollaron
su conducta autista después de un período aparentemente normal.
A los varones los afecta con más frecuencia que a las niñas.
Hay cierta evidencia de que los niños autistas tienen mayor
probabilidad de haber sufrido complicaciones en la época de su nacimiento
que sus hermanos normales. Aproximadamente un tercio de ellos han tenido
alguna otra desventaja que afecta su cerebro o su sistema nervioso
central, como espasticidad, epilepsia, hidrocefalia, o una historia de
meningitis o encefalitis (inflamación cerebral). Los demás parecen ser físicamente
normales, aunque un examen cuidadoso termina por mostrar diversos
problemas especiales.
Kenner pensó que los niños con otras desventajas no deberían
agruparse junto con los niños con "autismo infantil precoz",
pero en ciertos casos los niños con desventajas adicionales se conducen
exactamente igual que los niños descritos por Kenner, por lo que no
parece haber una buena razón para no incluirlos. En todo caso, algunos niños
a los que se diagnostica como típicamente autistas desarrollan síntomas
de otras desventajas, como la epilepsia, en el posterior transcurso de su
niñez o en su adolescencia.
Los niños autistas, especialmente aquellos que tienen la mayoría
de los síntomas característicos, es probable que tengan padres cuyo
nivel de inteligencia y educación es más elevado que el promedio. El
profesor Kenner señaló esto por primera vez, pero algunos investigadores
argumentaron que era una falsa impresión. Opinaban que se debía al hecho
de que las personas mejor educadas eran fácil que se resistiesen a creer
que sus descendientes eran gravemente retardados y además tenían el
conocimiento (y los recursos) para consultar especialistas que hubieran
investigado el autismo. Sin embargo, los resultados del estudio de
Middlesex demuestra que Kenner poseía buenos motivos para sostener su
punto de vista. En este estudio se examinaron todos los niños con
conductas autistas en el grupo de la edad elegida, tuvieran o no padres
que los hubiesen llevado a especialistas. Se comprobó que los padres de
los niños más tipicamente autistas (tanto las madres como los padres)
eran como grupo más inteligente y mejor educados que el promedio, aunque
hubiera excepciones individuales.
Con esto decimos, que el autismo es un estado que hace su aparición
en el primer año de vida o muy poco tiempo después. Se presenta con
igual frecuencia que la sordera total y más a menudo que la ceguera
absoluta.
COMO
DESCRIBIERON EL AUTISMO KANNER Y ASPERGER
Se definirán las características más importantes del autismo clásico.
Estas características, la soledad autista, el deseo de preservar la
invariancia y los islotes de capacidad, pueden dicernirse en todos los
casos verdaderos del autismo, con dependencia de que varíen los detalles
o la coexistencia de otros problemas.
La soledad autista, dice Kanner: El trastorno principal “patognómico”,fundamental es la incapacidad que tienen estos niños, desde el
comienzo de su vida, para relacionarse normalmente con las personas y
situaciones.
Hay, desde el principio, una extrema soledad autista por la que el
niño, siempre que es posible, desatiende, ignora, excluye todo lo que
viene desde fuera. Tiene buena relación con los objetos; le interesan y
puede jugar con ellos; feliz durante horas..., pero su relación con
personas es totalmente distinta..., una profunda soledad domina su
conducta.
En relación al deseo de invariancia: Los sonidos y movimientos del
niño, todas sus actividades, son monótonamente repetitivas como sus
emisiones verbales. Existe una marcada limitación de la diversidad de sus
actividades espontáneas. La conducta del niño se rige por un deseo
ansiosamente obsesivo de mantener la invariancia...
Respecto a los islotes de capacidad: El sorprendente vocabulario de
los niños ablantes, la excelente memoria de episodios que han sucedido
varios años antes, la fenomenal memoria mecánica de poemas y nombres, y
el preciso recuerdo de patrones y secuencias complejas, indican la
existencia de su buena inteligencia.
Kanner establece su conclusión principal en forma de una
afirmación osada, que se cita:
Así, tenemos que suponer que estos niños han venido al mundo
con una incapacidad innata para formar los lazos normales, de origen biológico,
de contacto afectivo con las personas, del mismo modo que otros niños
vienen al mundo con otras deficiencias innatas, físicas o intelectuales.
Asperger, que parece evitar las formulaciones precisas, no se
presta tanto como Kanner a las citas. Su fuerza esta en las descripciones,
detalladas, vivas, empáticas. Sus intentos de relacionar la conducta
autista con variaciones normales de la personalidad y la inteligencia
representan un enfoque único en la comprensión del autismo. Así es como
se introduce en los casos de estudio:
Los niños tienen en común un trastorno fundamental que se
manifiesta, de forma muy característica, en todos los fenómenos
comportamentales y expresivos. Un trastorno que produce dificultades
considerables y muy típicas de integración social. En muchos casos el
fallo de la integración en cualquier grupo social es la característica más
llamativa, pero en otros casos ese fallo se compensa con una especial
originalidad del pensamiento y la experiencia, que quizá pueda llevar a
logros excepcionales en momentos posteriores de la vida.
Los fenómenos comportamentales y expresivos a los que
Asperger se refería quedan reflejados en las siguientes observaciones :
Nunca deja de estar presente esa característica de la
mirada...No establecen contacto ocular....Parecen abarcar las cosas con
breves miradas periféricas.Los gestos y expresiones faciales son pobres..., sin embargo, hay
muchos movimientos estereotipados. Estos no expresan significados. El uso
del lenguaje siempre parece anormal, poco natural. Los niños siguen por
completo, sus propios impulsos, con independencia de las exigencias del
medio.
No están preparados para aprender de los profesores ni de otros
adultos. Tienen áreas de interés aisladas. Pueden tener una excelente
capacidad para el pensamiento lógico abstracto. Hay creaciones
originarias de palabras.
Como Kanner, Asperger sugirieron de forma independiente, que hay un
trastorno de contacto en algún plano profundo de los afectos y/o los
instintos. Ambos acentuaron las peculiaridades de la comunicación y las
dificultades de adaptación social de los niños autistas. Los dos
prestaron especial atención a los movimientos estereotipados y a los
patrones desconcertantes como de retrasos, de logros intelectuales.
LA
CONDUCTA DE LOS NIÑOS AUTISTAS
Cada niño autista es un individuo, y en muchos aspectos es
diferente de otros niños con igual diagnóstico. En parte esto se debe a
que este estado puede hallarse en grados que van de muy leve a muy grave,
pero también a que cada niño tiene su personalidad propia, que de alguna
manera logra mostrarse a pesar de sus desventajas.
Primera infancia.
Algunos bebés que llegarán a ser niños autistas parecen
desarrollarse normalmente durante un tiempo, y sus padres no observan nada
fuera de lo común en los primero 2 años (aunque un interrogatorio
cuidadoso puede demostrar que estos niños, ya desde la primera infancia,
mostraban poco interés activo en lo circundante). Otros bebés dan a sus
padres motivo para preocuparse casi desde el nacimiento. A veces las
madres dicen que intuyeron que algo andaba mal en los primeros días, pero
generalmente no pueden decir por qué tenían tal sensación. Son bastante
comunes los problemas de alimentación, y algunos bebés no se amamantan
bien.
Parece haber dos clases de bebés autistas entre los que
obviamente no son normales desde el nacimiento. Algunos lloran
gritando mucho durante el día y la noche, especialmente al despertar, y
no se los puede consolar o calmar. La única forma de detener su llanto
suele ser un paseo en el cochecito y por lo general reanudan su protesta
cuando cesa el movimiento. El bebé puede estar rígido y ser difícil de
tener en brazos, y es posible que luche contra todo, incluyendo que lo
laven, vistan o cambien.
El bebé autista de la otra clase es plácido y nada exigente; se
contenta con estar tranquilo en su cochecito todo el día. A veces las
madres de algunos de estos niñitos no saben cuando tienen apetito porque
nunca lloran pidiendo el alimento y se morirían de hambre si no los
alimentaran rutinariamente. Este tipo de menos trabajo que el primero y es
una causa de preocupación menos obvia, pero los padres, al pasar el
tiempo y no volverse más activo el niño, empiezan a intranquilizarse.
Algunos niñitos autistas se quedan en sus cochecitos y rascan o
golpean sus cubiertas durante largo tiempo, y otros se hamacan o golpean
con la cabeza cuando los dejan solos. Pueden sentirse fascinados por las
luces o por cualquier cosa que brille o parpadee. Por otra parte parecen
desintegrarse de las cosas que llaman la atención de un bebé normal al
crecer y desarrollarse. No se asoman afuera de sus cochecitos con ansiosa
curiosidad para mirar a las personas y animales y el tránsito que pasa;
tampoco intentan atraer la atención de su madre hacia esas cosas señalándolas
y gritando con entusiasmo.
Esta falta de interés hace que los padres se pregunten si su niño
es retardado mental grave, pero generalmente no aceptan esta posibilidad
porque los bebés autistas tienden a sonreír, tener los primero dientes,
sentarse, gatear y caminar a las edades acostumbradas, y aumentar
normalmente de peso una vez que pasaron los problemas iniciales de
alimentación.
De los dos a los cinco años.
Esta es la etapa en que la conducta autista se torna más
evidente. Si un niño lo ha sido desde el nacimiento, puede
transcurrir mucho tiempo antes de que sus padres se atrevan a expresar en
palabras sus temores y sospechas; generalmente se comienzan a preocupar
seriamente hacia la edad de dos o tres años, cuando es más difícil de
manejar. Si por otra parte, el niño ha parecido normal desde que nació,
pero tiene un cambio notable en la conducta que se produce en el
transcurso de pocas semanas, es probable que sus padres se alarmen rápidamente
ante la gravedad del problema.
Los niños pequeños, especialmente los que no tienen otras
desventajas que pudieran afectar su presencia, parecen físicamente sanos
y a menudo son excepcionalmente atractivos. Tienen ojos grandes que no
miran directamente a los demás. Parecen sentirse alejados e indiferentes
ante el mundo, interesados solamente en algún objeto especial, como un
guijarro liso o una caja vacía. Si pierde este objeto o si se perturba
una rutina familiar, entonces el niño tranquilo y distante se convierte
en un haz de furia hasta que su rabieta se extingue tan rápidamente como
se originó: como si se hubiera cerrado una canilla.
Estos síntomas "característicos" son tan notables en la
primera niñez que tienden a atraer toda la atención. Esto es lamentable,
porque esta conducta extraña es consecuencia de otras desventajas,
fundamentales, y es imposible entender y ayudar a un niño autista a menos
que se conozcan los problemas subyacentes que le hacen tan difícil
comprender al mundo. El mejor modo de describirlos es tomar cada esfera de
problemas por turno y dar algunos ejemplos observados en la realidad
Problemas en la comprensión del mundo.
Respuestas desusadas a los sonidos.
Con frecuencia se piensa que un niño autista es sordo porque
tiende a ignorar los sonidos muy fuertes y no parpadea siquiera si alguien
deja caer una pila de platos detrás de él. Es común que sus padres estén
seguros de que puede oir porque observan que se da vuelta inmediatamente
si, por ejemplo, desenvuelven un caramelo detrás de él (es decir, si le
gusta la clase de caramelos que se envuelven en papel).
En 1799 Itard escribió sobre Victor:"Entre todos sus
sentidos, parecía el oído del menos sensible. Se comprobó, no obstante,
que el sonido de romper una nuez u otro comestible de su agrado nunca
dejaba de hacerle volver la cabeza, sin embargo este mismo órgano se
mostraba insensible a los ruidos más fuertes y a la explosión de armas
de fuego.
A un niño pueden fascinarlo ciertos sonidos como los que hacen los
juguetes con motores de fricción o el tintinear de una campanilla. sin
embargo, puede considerar ciertos sonidos intensamente amenazadores y se
tapa las orejas y se agacha por el rugir de una motocicleta o el ladrido
de un perro (aunque los niños nunca parecen ser sensibles a sus propios
chillidos y gritos). Estas diferentes respuestas pueden verse en el mismo
niño en el transcurso de un tiempo muy breve.
Dificultades en la comprensión del lenguaje.
La respuesta de un niñito autista a lo que se le habla es tan
poco usual como sus reacciones ante otros sonidos. Cuando tiene
aproximadamente un año, a un niño normal le gusta oír que su madre le
habla y demuestra su contento con todo su cuerpo, pero el niño autista no
presta a lo que ella dice más atención que a cualquier otro ruido. En
conjunto, se desentiendo, aunque un grito fuerte lo puede inquietar, o lo
puede fascinar un suave murmullo. Parece no advertir que el lenguaje tiene
un significado, aunque puede atender si oye una de las pocas palabras que
conoce y que están vinculadas a las cosas que le gustan
("caramelos", "comer", "naranjada"). Pueden
pasar varios años antes que el niño aprenda a venir cuando lo llaman por
su nombre. En esta etapa no obedece ninguna orden verbal, ni escucha
advertencias, ni comprende si lo reprenden. Es fácil ver que la crianza
de estas criaturas presenta muchos problemas.
Más adelante, generalmente cuando se acercan a los cinco años,
muchos comienzan a adquirir cierta limitada comprensión del lenguaje.
Obedecen instrucciones simples como "porte el abrigo" o
"ven a comer". Más tarde quizá les sea posible comprender los
suficiente como para "darle esto a papá", a condición de que
el padre esté en la misma habitación. Toda complicación (como por
ejemplo demasiadas ordenes dentro de la misma frase) lo confundirá, de
modo que se enojará o angustiará o, si no, se retraerá y no hará nada.
Algunos nunca pasan de esta etapa, pero otros avanzan hacia la
siguiente, cuando comienzan a decir algunas palabras y frases que elaboran
por sí mismos y que si tienen significado. Al principio nombran las cosas
que quieren, como ser "caramelo", "agua",
"helado". Entonces, después de meses o años pueden seguir
hasta emplear frases. Es fácil comprender la diferencia entre una frase
que el niño repite porque la ha oído usar por otro y una frase que ha
formado por sí mismo. Lo primero ocurre rápida y fácilmente, en el tono
de voz de quien habló en un principio y a menudo con buena gramática. Lo
segundo se produce con un doloroso esfuerzo y con muchos errores de gramática
y de semántica. Como sucede con las personas normales al aprender un
idioma extranjero, los niños autistas encuentran dificultades con las
palabras copulativas como "en", "sobre",
"debajo", "antes" y "porque". Quizá no las
empleen y digan, por ejemplo, "quiero cena", "ir
negocio". Más tarde puede ser que las coloquen en las oraciones pero
usándolas equivocadamente como "poner taza bajo mesa",
"sentarse de la silla". Un error común que cometen es el de
confundir dos palabras de significado contrario o si no usar una sola
palabra del par con su significado correcto y con el opuesto.
Deficiencias en la pronunciación y en el control de la voz.
Cuando trata de decir cosas que pensó por sí mismo su pronunciación
en verdad puede ser muy deficiente. Tiene dificultades con los mismo
sonidos que trastornan a los niños pequeños normales y con frecuencia
deja de pronunciar los finales de palabra o usa fragmentos de palabras:
"ta" por "tapa" y "bicleta" por
"bicicleta". Algunos parecen tener dificultad en distinguir
ciertos sonidos que oyen. Pueden confundir palabras que son bastante
similares, tales como "sapo" y "sopa", o, si no,
encuentran estorbos para distinguir entre ciertas consonantes.
Un niño autista generalmente tiene dificultades para controlar el
volumen de su voz. Le resulta arduo pronunciar con fluidez y suavidad
constante, su voz sube y baja en los momentos inadecuados y puede tener
una cualidad mecánica. Muchos niños pasan por una fase en la cual dicen
algunas cosas en una voz "especial", distinta de la
acostumbrada. Esto puede ser una copia de algo que han oído, pero en
ocasiones parece ser un intento de probar sonidos diferentes.
Problemas en la comprensión de lo que ven.
Los niños autistas tienen exactamente los mismos inconvenientes
para comprender las cosas que ven que las cosas que oyen. Los bebés no
atienden a muchas cosas que los niños normales gustan mirar, mientras que
suelen sentirse fascinados por las luces o, si no, por el metal o el papel
brillante. Esto llega a durar hasta la niñez. También pueden molestarles
las luces muy brillantes, como las que se usan para la fotografía.
Cuando son muy pequeños tienden a mirar algo que se mueve, pero
pierden interés cuando el movimiento cesa. Parecen reconocer a las
personas y los objetos por su contorno general más que por los detalles
de su aspecto. Esto sugiere que les resulta posible usar más la parte del
ojo que se fija en el movimiento y el contorno y tienen impedimentos con
la parte que percibe los detalles finos. Las personas normales utilizan la
parte de detección de movimientos sobre todo en condiciones de
semioscuridad, cuando no es posible observar detalle alguno. Por lo tanto
resulta interesante el hecho de que algunos niños autistas caminan
escaleras abajo y hasta montan en triciclo sin mirar aparentemente a dónde
van, y pueden encontrar su camino en la oscuridad con casi tanta facilidad
como en la luz.
Los sentidos del tacto, el gusto y el olfato.
Los padres y los maestro pronto notan que los niños autistas
exploran el mundo por medio de sus sentidos del tacto, el gusto y el
olfato, y que esto sucede mucho después que ha pasado la etapa del bebé
y el deambulador. Les encanta palpar la madera lisa, el plástico y las
pieles suaves. Con frecuencia parecen reconocer a las demás personas por
medio de los sentidos mencionados, y es posible que les guste oler las
manos de sus padres y explorar sus rostros con un toque suave y delicado
como el de un niño ciego. Gozan con los juegos violentos que implican
el contacto físico, aunque a veces se retraen ante un roce más tierno o
un beso.
Aunque están dispuestos a explorar las cosas gustando de ellas,
tienen dificultades para aprender a masticar trozos grandes de alimentos, y
se les debe desmenuzar la comida considerablemente más allá de la época
normal. Los más pequeños pueden parecer insensibles al frío y al dolor.
Salen corriendo sin ropas a la intemperie en días muy fríos y no prestan
atención a golpes o porrazos. Esto por lo general se hace menos notable
al avanzar la edad y los más grandes pueden ser hipersensibles a las
incomodidades. Algunos, especialmente los que están en instituciones
donde hay poco personal y supervisión, pueden tocarse en partes
lastimadas o lesionarse en diversas formas, por ejemplo, mordiéndose o
golpeándose la cabeza. Estas lesiones pueden ser muy graves aunque el niño
parezca no sentir dolor.
Movimientos poco usuales del cuerpo.
Una de las cosas que más llaman la atención en un niño autista
son los movimientos extraños que realiza. Aletea con brazos y manos,
salta en el mismo sitio y hace muecas. Tiende a caminar en puntas de pie,
a veces manteniendo las piernas rígidas. Algunos giran sobre sí mismos
incesantemente sin marearse. Casi todos doblan y hacen girar los dedos o
los objetos cerca de sus ojos.
Torpeza en los movimientos que requieren habilidad.
Una de las leyendas sobre los niños autistas es que tienen
movimientos graciosos. Como es costumbre, los hechos son más complejos.
Algunos tienen gracia al caminar, y les es posible trepar y mantener el
equilibrio como si fueran gatos. Otros son bastante torpes y caminan como
si tuvieran alguna dificultad para equilibrarse, y por lo general no les
gusta trepar.
Es posible que tengan dedos hábiles y veloces; también pueden
tenerlos rígidos y torpes. Un niño que tiene rapidez en las manos quizá
muestre mala coordinación al caminar o correr, o viceversa. Se encuentra
toda clase de combinación de estas habilidades.
También es común comprobar que los niños autistas encuentran
obstáculos para imitar los movimientos que hacen otras personas, aunque
hayan llegado a la época en que se muestran dispuestos a cooperar.
Tienden a hacer a la inversa los gestos que ven. Es decir, que señalan
hacia abajo en lugar de hacia arriba, y mueven el brazo izquierdo en lugar
del derecho, etcétera. Generalmente no pueden copiar los movimientos de
saltar en un pie o dar saltos al caminar, y si tratan de dar un paso de
baile complicado se enredan con sus propios pies.
Esta inversión de secuencias y de derecha-izquierda. frente-dorso
y arriba-abajo afecta a muchas actividades suyas. Ya se ha mencionado la
tendencia a mezclar el orden de las palabras en las frases. Algunos niños,
cuando se visten, tienden a ponerse las ropas con la parte del frente en
la espalda y los zapatos en los pies que no corresponden.
LOS
CRITERIOS CARDINALES DE KANNER
Kanner estaba convencido de que sólo había dos características
cardinalmente significativas. Es decir: Sólo dos que serían necesarias y
posiblemente suficientes para el diagnóstico del autismo. Estos rasgos no
se refieren directamente a la conducta, sino a problemas psicológicos en
un plano más profunda que bastarían para explicar una amplia gama de
conductas.
La característica principal y aquella que da su nombre al
trastorno es la soledad autista. No es posible especificar con una
conducta específica lo que significa exactamente este rasgo sólo puede
inferirse de la conducta. En concreto, puede inferirse a partir de ciertas
deficiencias en las pautas de la comunicación. Asperger decía que los niños
autistas nunca se sitúan en la misma longitud de onda que sus compañeros
normales en las actividades de grupo. Esta diferencia intangible entre los
niños autistas y los demás, que se expresa en toda clase de conductas es
muy clara para el clínico experimentador. La que muestran los autistas no
es una anormalidad social como otras. En particular, no es una timidez ni,
un rechazo o una evitación del contacto humano, aunque la conducta
autista se interprete a veces de este modo.
El segundo rasgo cardinal era denominado por Kanner, insistencia
obsesiva en la invarianza. También aquí identificaban una cualidad
inferida que se situaría en un plano más profundo que el de la conducta.
Este concepto, con su densa formulación, sugiere varios factores al mismo
tiempo: Unas pautas repetitivas, rígidas, limitadas en sus propósitos,
pedantes; una incapacidad para juzgar la significación de diferencias
sutiles. Existen tres categorías diferentes de conductas que se
relacionan con esa insistencia obsesiva en la invarianza: En primer lugar,
están los movimientos repetitivos simples, las emisiones y pensamientos
simples. En segundo y como exclusiva de los niños autistas, las llamadas
rutinas elaboradas, que se demuestran en acción, el lenguaje o
pensamiento sin propósito aparente. En tercer lugar, la tendencia a
centrarse en temas de interés extremadamente limitados, que llegan a
preocupar hasta tal punto que prácticamente no hay ninguna otra cosa que
interese.
El síntoma principal de Kanner, la soledad autista, sigue siendo
el primer síntoma y el más importante. También seha estipulado, en general, que el trastorno debe aparecer en un
periodo temprano del desarrollo, es decir, antes de los tres años de
edad. Sin embargo se reconoce que hay casos excepcionales de aparición más
tardía, debido a enfermedades únicas repentinas o a causas similares.
CRITERIOS
DE DIAGNÓSTICO
Se basa en la conducta. La interpretación de la significación de
una conducta alterada, ausente o retrasada depende de una sólida base de
conocimiento clínico. Puesto que el autismo es un trastorno raro, hay
relativamente pocos expertos que tengan experiencia. La experiencia es
importante ya que permite a los profesionales percibir rápidamente y
diagnosticar la característica exclusiva, como es la soledad autista. Sin
embargo, en un primer momento se considera que el autismo es una hipótesis
que se tiene que someter a prueba. Tendrán que escuchar ampliamente a la
familia y observar claramente al paciente, administrarán pruebas psicológicas
y construirán un historial del trastorno desde el comienzo. Así puede
diagnosticarse el autismo de forma fiable.
Para valorar los síntomas
autistas es necesario tener en cuente la edad del niño, lo que es aún
mas importante, su edad mental. Hay conductas que los niños no pueden
mostrar al menos que almacenen cierta edad mental.
Si el autismo es un trastorno
que, en la mayoría de los casos, se da desde el nacimiento, lo lógico
sería esperar que pudiera notarse que algo va mal desde los primeros
meses de vida. Cuando el niño es muy pequeño, debe considerarse muy
seriamente la posibilidad de estar ante un retraso del desarrollo del que
es posible que el niño se libere en un futuro. En los casos de
anormalidad cerebral generalizada con el retraso cerebral cerebro, hay
signos precoces claros.
QUE
SUCEDE CUANDO EL NIÑO AUTISTA CRECE
Kanner y especialmente
Asperger, en sus primeras descripciones, hacían el comentario de que el
autismo no es una enfermedad progresiva. Por esa razón Asperger
prefirió el término de psicopatía al de psicosis, para dar nombre al
trastorno. Hizo hincapié, a diferencia del proceso de desarrollo que se
ve con frecuencia en la psicosis adulta, mejoraban su adaptación y se
compensaban cada vez mejor. Estaba convencido también que este era un
cuadro demasiado optimista en la evolución.
El autismo es una cantidad
diferenciada no sólo por un conjunto característico de rasgos clínicos,
sino también porque sigue un curso temporal también característico. Un
punto de la máxima importancia es que el autismo es un trastorno de
desarrollo y esto quiere decir, es que el desarrollo, como un todo, se ve
afectado de la infancia en adelante. Cuando un trastorno mental se
manifiesta después de haberse completado el desarrollo de diversas
capacidades, lo lógico es esperar que se produzca una ruptura, quizá una
regresión o un deterioro progresivo: Algo, en todo caso, que se impone
sobre las habilidades previamente establecidas.
TEORÍAS
SOBRE LAS CAUSAS
Las teorías se dividen en
dos clases principales. Una clase expresa que los niños autistas son
normales al nacer, pero que su desarrollo emocional esta perturbado debido
a la forma de criarlos. Una variante especial de esta consiste en sostener
que desde el nacimiento sus experiencias de aprendizaje son erróneas, y
entonces están condicionados para que su conducta sea anormal.
La otra clase de teorías
sugiere que los niños autistas tienen alguna anormalidad física en su
cerebro que los hace conducirse así.
TEORÍAS
QUE PROPONEN CAUSAS EMOCIONALES
Existen tres razones
principales para creer en una causa emocional. Primero, la mayoría de los
niños autistas, cuando están en sus primeros años, tienen muchos
problemas de conducta, incluso una notable dificultad para relacionarse
con otras personas y demostrar afecto. Segundo, cuando el profesor Kanner
dio la importancia en las experiencias infantiles en la generación de
toda clase de enfermedades mentales. Tercero,los padres de niños autistas tenían personalidades anormales. Las
madres eran frías, duras y rechazaban a sus bebes; otros, que las madres
los sobreprotegían y sofocaban.
Las primeras dos razones son
en la actualidad menos convincentes, porque se ha llegado a entender que
los niños que tienen desventajas en la comprensión del mundo por
cualquier motivo, generalmente tienen problemas emocionales, como una
consecuencia secundaria.
El hecho de que los padres niños
autistas probablemente sean más inteligentes, mejor educados y de un
nivel ocupacional más elevado que el promedio, se ha utilizado como un
argumento para afirmar que no se interesan por sus hijos y que los tratan
demasiado impersonalmente. Si bien resulta posible que los padres tengan
mas de un hijo autista, en la mayoría de los casos los germanos son sanos
y normales .
Nadie ha demostrado que los
orfanatos o las instituciones en las que no se prodigan cuidados
maternales y donde el personal no tiene tiempo para “mimos” produzcan
niños autistas.
TEORÍAS
QUE PROPONEN CAUSAS FÍSICAS
Se cree que es más
probable una causa física. Se ha señalado el hecho de que
aproximadamente el tercio total los niños autistas, tienen alguna otra
anormalidad en el cerebro y el sistema nervioso. Ellos tienen muchos
problemas en comprender y utilizar cualquier tipo de lenguaje, junto con
dificultades en su coordinación de movimientos que requieren de
habilidad; esto tiene mucha similitud a estados que se saben fundamentados
en causas físicas.
Se ha demostrado que la
maduración ósea en estos niños esta demorada. Pueden ser físicamente
inmaduros en otros sentidos, y tender a mantener sus rasgos infantiles y
sus suaves manos de babé mucho más tiempo que la mayoría de los niños,
aunque la pubertad se presenta dentro de los márgenes de tiempo
acostumbrados. Son comunes los esquemas poco usuales en el sueño; y
muchos de ellos parecen necesitar mucho más tiempo para dormir que el
promedio. Por otro lado, es también probable que se duerman hasta las
once o doce de la noche y no se muestren cansados.
Por otro lado se cree, que
esta enfermedad esta basada en causas básicas como lo son; una
anormalidad hereditaria, lesión, infección o algún otro hecho
perjudicial, que hubiera acaecido durante el nacimiento o después de él.
He mencionado que la causa son
los daños en el cerebro, pero se necesita interiorizar más, debido a que
es muy general. Los niños padecen esta enfermedad tienen muchos
diferentes esquemas de conducta. Por lo tanto hay diferentes teorías que
argumentaban que:las regiones que regulan el despertar y el sueño, dentro del
sistema reticular, no tienen una función adecuada; el problema reside en
las partes del cerebro que atienden a la organización de las
informaciones que llegan por los sentidos y la comprensión de lenguaje.
Esta última idea ha sido abordada en la teoría de las “desventajas múltiples
del lenguaje”. Donde los niños autistas tienen una cantidad de
distintas anormalidades que se suman para presentar el grave problema del
lenguaje; así, algunas anormalidades afectan las respuestas al sonido y a
la comprensión de la palabra hablada; otras afectan a la capacidad de
comprensión de la palabra hablada; otras afectan su comprensión visual;
mientras otras afectan la capacidad del niño para comprender y emplear
gestos; otras la capacidad de copiar los movimientos complicados, y en
consecuencia hacen que para estos niños sea complicado aprender a
expresarse por medio de las posiciones y actividades corporales.
La
gravedad de las desventajas difiere entre uno y otro niño. Hay quiénes
tienen algunos síntomas pero pueden mejorar más que otros. Las mayores
probabilidades apuntan hacia que una cantidad de diferentes procesos patológicos
podrían afectar las partes del cerebro que tienen importancia para la
comunicación humana y producir los mismos efectos sobre la conducta.
NOTAS
[1]
Esta teoría se está descartando actualmente por varias razones: 1. los síntomas
del autismo son distintos de la esquizofrenia, 2. cuando los niños
autistas crecen no se convierten en adultos esquizofrénicos y 3. es
probable que quiénes sufren esquizofrenia tengan parientes que también
la sufran en mayor proporción que el promedio.
BIBLIOGRAFÍA
SHEA,
Thomas M. La enseñanza en niños y
adolescentes con problemas de conducta. Ed. Médica Panamericana,
Buenos Aires, 1986.
Diccionario
de la Psicología. Larousse. Librarie Larousse, 1969, 1º edición.
WING,
Lorna. La educación del niño
autista. Ediciones Paidos, Barcelona, 2º reimpresión en España,
1985.